临床研究专病结构化数据集——系统性红斑狼疮

书名：临床研究专病结构化数据集——系统性红斑狼疮
作者：沈南主编
ISBN：978-7-117-34212-4
出版社：人民卫生出版社
出版日期：2023.11
系统性红斑狼疮是一种全身性自身免疫性疾病，可累及全身多器官多系统，目前尚不能治愈。据估测，我国目前约有100万SLE患者。不可预测的病程和发作使得SLE的临床诊断和治疗极具挑战，多系统全身性累及带来的严重后果造成了严重的疾病负担。但目前各医院内的数据管理系统众多，院内数据相对独立，且各系统间数据标准不统一，导致数据记录杂乱，数据质量参差不齐，无法进行数据的结构化管理，影响了临床研究数据的挖掘利用，从而使临床研究和决策能力提升较为缓慢。本书系统梳理了系统性红斑狼疮患者的人口学信息、就诊信息、体格检查信息，以及诊断、病理、检验、治疗等相关信息，对标国际、国内标准，规范系统性红斑狼疮临床研究数据结构，为全国同类专病临床研究提供临床研究数据管理参考标准，促进系统性红斑狼疮专病数据库高质量、高水平建设工作，推动生物医药创新发展，提升临床研究和诊治水平。